No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras que se assinalou a 28 de fevereiro, a presidente da Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO) Portugal, a Dr.ª Inês Alves, conversou com a My Reumatologia sobre a importância desta efeméride. Veja o depoimento em vídeo.

“É essencial que a sociedade saiba que as doenças raras existem e é necessário haver sensibilidade para as perceber e aceitar, já que muitas têm condicionalismos físicos”, começa por apontar, acrescentando que é fundamental estar alerta para os sinais que podem conduzir ao diagnóstico. Neste sentido, refere que este dia “é um alerta de informação”.

“Uma das maiores lacunas aquando de um diagnóstico de doença rara é a falta de apoio psicológico”, partilha a presidente da ANDO Portugal, sustentando que “a Saúde Mental ainda não está considerada em Portugal como aspeto essencial de saúde”.

Em suma, a Dr.ª Inês Alves defende que, atualmente, se está num momento “de inovação terapêutica muito mais acelerado” com cada vez mais investigação em diferentes áreas. No entanto, “ainda existem milhares de doenças e condições raras que ainda não têm qualquer tipo de investigação em curso”. E conclui, especificando que a hipofosfatemia ligada ao cromossoma X (XLH) “é um exemplo muito positivo pelos efeitos que o tratamento tem tido a nível pediátrico e nos adultos”.

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