News Farma (NF) | Quais são os principais sinais clínicos que devem levantar a suspeita de esclerose sistémica?

Tânia Santiago (TS) | O primeiro sinal de alerta é, na maioria dos casos, o fenómeno de Raynaud.

Este sinal de alerta é caracterizado por episódios de vasoconstrição das arteriosas levando a mudança de cor dos dedos (palidez, brancos para azuis/roxos e mais tarde vermelhos/rubor) habitualmente desencadeados pelo frio ou pelo stress.

Mas podem surgir outros sinais para os quais deveremos estar particularmente atentos, como por exemplo: edema difuso dos dedos (“puffy fingers”) ou das mãos (“puffy hands”), espessamento da pele, telangiectasias, úlceras digitais (ver fotos). Pode ainda surgir refluxo gastroesofágico ou outras manifestações digestivas, falta de ar, tosse persistente, cansaço.

Em termos práticos, o fenómeno de Raynaud que surgem depois dos 30 anos em associação a manifestações de órgão (pele, pulmonar, cardíaco, renal e gastrointestinal) deve motivar investigação dirigida e referenciação para Reumatologia.

NF | De que forma o reconhecimento e a referenciação precoce podem alterar o prognóstico dos doentes com esclerose sistémica?

TS | O diagnóstico precoce é particularmente importante porque a esclerose sistémica pode provocar lesão de órgãos internos antes de as manifestações clínicas serem muito evidentes. Uma referenciação atempada permite confirmar o diagnóstico, estratificar o risco e pesquisar precocemente o envolvimento pulmonar, cardíaco, renal e gastrointestinal.

Isto permite iniciar tratamentos imunosupressores antes de ocorrer uma deterioração irreversível, além de identificar rapidamente complicações potencialmente graves. Portanto, mais do que esperar por um quadro clínico completo, é importante reconhecer os sinais de alerta e encaminhar o doente numa fase inicial.

NF | Porque é importante uma abordagem multidisciplinar no acompanhamento do doente com esclerose sistémica?

TS | Porque estamos perante uma doença multissistémica, que pode afetar simultaneamente a pele, pulmões, coração, rins, aparelho gastrointestinal e sistema vascular.

O reumatologista tem um papel central, mas o acompanhamento destes doentes pode envolver Pneumologia, Cardiologia, Nefrologia, Gastrenterologia, Dermatologia, Medicina Interna, Enfermagem, Medicina Física e Reabilitação  e outras áreas, de acordo com as manifestações de cada doente.

Esta abordagem permite uma avaliação integrada, uma monitorização sistemática dos órgãos de risco e uma intervenção mais rápida quando surgem complicações. É também importante individualizar o seguimento destas pessoas: nem todos os doentes apresentam o mesmo padrão de doença ou o mesmo risco de progressão.

NF | Qual é a principal mensagem que deixaria à comunidade médica para reconhecer esta doença mais precocemente?

TS | A principal mensagem seria: não desvalorizar um fenómeno de Raynaud de início depois dos 30 anos de idade, sobretudo quando existem outras manifestações associadas.

É importante olhar para o conjunto dos sinais e não para cada manifestação isoladamente. O fenómeno de Raynaud associado a dedos difusamente inchados, alterações na pele, telangiectasias, úlceras digitais ou alterações na capilaroscopia deve levantar a suspeita de esclerose sistémica.

O reconhecimento precoce e a referenciação para Reumatologia podem permitir diagnosticar a doença numa fase em que ainda é possível prevenir ou limitar a progressão do envolvimento de órgãos.

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News Farma (NF) | Quais foram os propósitos clínicos e pedagógicos desta formação e como deverão refletir-se no quotidiano dos formandos?

Comissão Organizadora (CO) | A edição de 2026 da Summer School of Rheumatology foi pensada com um objetivo muito claro: proporcionar aos internos de Reumatologia uma formação cientificamente rigorosa e atual, mas simultaneamente muito orientada para a prática clínica. Na escolha das palestras procurámos privilegiar temas e questões com aplicação no quotidiano do reumatologista, desde desafios diagnósticos e decisões terapêuticas à utilização e interpretação de exames complementares. O objetivo não foi apenas transmitir conhecimento, mas contribuir para que esse conhecimento pudesse ser aplicado perante situações clínicas concretas. Esta orientação esteve presente em temas tão diversos como a abordagem da doença pulmonar intersticial, a gravidez nas doenças do tecido conjuntivo, abordagem da fadiga no lúpus eritematoso sistémico ou a utilização e interpretação de diferentes métodos de imagem.

Procurámos também que os internos assumissem um papel ativo na sua própria formação. Tiveram a possibilidade de submeter previamente casos clínicos, dos quais foram selecionados três, com base na sua relevância e qualidade, para apresentação e discussão durante a Summer School. O programa contou ainda com workshops práticos dedicados ao exame objetivo reumatológico e à avaliação do líquido sinovial e identificação de cristais.

No fundo, procurámos conjugar três dimensões que consideramos essenciais na formação: conhecimento científico atualizado, aplicação à decisão clínica e treino prático de competências. Esta abordagem visou dotar de maior segurança e autonomia os formandos perante os desafios da prática clínica diária.

NF | De que forma este curso de verão pretendeu colmatar as atuais lacunas dentro da Reumatologia?

CO | A Summer School não pretende substituir os grandes congressos científicos, mas oferecer aquilo que, pela sua dimensão, estes dificilmente conseguem proporcionar: proximidade, interação, aprendizagem prática e espaço para discutir. O número deliberadamente limitado de participantes permite criar um ambiente mais próximo e familiar, com maior contacto entre internos e formadores, mais oportunidades para colocar questões e discutir dificuldades e um acompanhamento mais individualizado.

Um exemplo muito concreto foi o dos workshops. O feedback dos internos foi particularmente positivo e vários participantes referiram nunca terem tido, durante o seu internato, formação estruturada especificamente dedicada ao exame objetivo reumatológico. Este é um dado que nos deve fazer refletir. Numa especialidade em que dispomos de métodos de imagem e outras ferramentas diagnósticas cada vez mais sofisticadas, é fundamental não deixar perder competências clínicas que estão na essência da Reumatologia. O mesmo se aplica à observação do líquido sinovial e à identificação de cristais.

Por isso, quisemos criar também esse espaço de aprendizagem hands-on, difícil de proporcionar nos formatos convencionais de formação. É precisamente nesta complementaridade entre inovação científica e valorização das competências clínicas fundamentais que vemos um dos principais contributos da Summer School para a formação dos futuros reumatologistas.

NF | Como se antevê que esta iniciativa reforce futuras colaborações entre diferentes países no exercício da Reumatologia?

CO | A dimensão internacional faz parte da identidade da Summer School. Esta não foi a primeira edição da iniciativa e Portugal já tinha tido a oportunidade de a acolher anteriormente, nomeadamente em 2018, na sua 4.ª edição, em Lisboa, então com a participação de Espanha entre os países envolvidos. Em 2026, reunimos 54 internos de Reumatologia de cinco países europeus (Portugal, França, Itália, Alemanha e Áustria), tendo a Áustria participado pela primeira vez nesta edição.

Esta dimensão internacional estendeu-se também aos formadores. Na sua seleção procurámos aliar a expertise reconhecida nas diferentes áreas científicas à representatividade dos vários países envolvidos, promovendo uma verdadeira partilha de conhecimento e de diferentes perspetivas sobre a prática da Reumatologia. Esta diversidade permitiu partilhar experiências, modelos de formação e formas de abordar problemas clínicos que, apesar das diferentes realidades nacionais, são muitas vezes comuns.

Um dos aspetos que consideramos particularmente importantes foi a possibilidade de networking a diferentes níveis: entre os próprios internos, entre internos e formadores e também entre os próprios formadores. O formato mais reduzido e próximo favoreceu naturalmente estas interações. Os workshops, os intervalos, o jantar e as conversas informais criaram oportunidades para trocar experiências e ideias para além das sessões científicas, momentos em que frequentemente surgem novas ideias e começam futuras colaborações.

Esperamos que os contactos criados no Porto possam manter-se para além do evento e traduzir-se futuramente em projetos científicos, iniciativas formativas e outras formas de cooperação entre os diferentes países.

NF | Que mensagem fundamental gostaria de deixar a propósito da edição de 2026 da Summer School?

CO | A mensagem fundamental que gostaríamos de deixar é que formar bons reumatologistas exige mais do que transmitir conhecimento científico. Exige criar oportunidades para discutir, questionar, treinar competências, aprender com os outros e conhecer diferentes formas de exercer a nossa especialidade.

A edição de 2026 reuniu 54 jovens reumatologistas de cinco países num ambiente simultaneamente cientificamente exigente, próximo e informal, tendo como cenário um espaço emblemático da cidade do Porto, a Ordem dos Médicos. Durante três dias, procurámos combinar ciência, discussão, aprendizagem prática e networking; uma filosofia que esteve no centro da Summer School of Rheumatology desde a sua criação.

Esperamos que os internos tenham regressado aos seus serviços não apenas com novos conhecimentos e competências, mas também com novos contactos, novas perguntas e uma rede europeia de colegas e mentores a que possam recorrer no futuro. Se as relações criadas entre internos, entre internos e formadores e entre os próprios formadores continuarem para além destes três dias no Porto, esta edição da Summer School terá cumprido um dos seus objetivos mais importantes.

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News Farma (NF) | Qual foi o propósito da criação do Reuma 360º e como tem sido este primeiro ano do projeto?

Vítor Teixeira (VT) | O Reuma 360º é um podcast e videocast da Sociedade Portuguesa de Reumatologia que nasceu precisamente da vontade de criar algo diferente dos formatos tradicionais de comunicação médica. Não pretendíamos criar um podcast centrado exclusivamente na revisão de doenças, na apresentação de guidelines ou na atualização sobre determinadas terapêuticas. Existem já excelentes canais para esse tipo de formação e não faria sentido tentar replicá-los.

A ideia foi criar um espaço que olhasse para a Reumatologia de forma mais ampla, daí o “360º”, abordando não só a ciência e a prática clínica, mas também os profissionais, os doentes, a formação, a investigação, a inovação, a organização dos cuidados de saúde e até temas que habitualmente ficam fora de congressos e de reuniões científicas.

Por isso, ao longo deste primeiro ano procurámos trazer conversas muito diferentes entre si: desde temas clínicos e novas terapêuticas, à formação dos internos, à carreira na indústria farmacêutica, à inteligência artificial, à organização dos cuidados ou às desigualdades no acesso à Reumatologia. E procurámos também dar voz aos doentes e às suas experiências, porque não podemos falar de Reumatologia sem falar das pessoas que vivem diariamente com estas doenças.

Acredito que essa diversidade é precisamente a identidade do Reuma 360º. Mais do que transmitir informação, queremos promover conversa, reflexão e proximidade dentro da comunidade reumatológica, aproximando todos, especialistas, internos, investigadores e doentes.

Enquanto podcast, também permite ouvir uma discussão sobre determinado tema enquanto se conduz, se viaja ou entre duas atividades clínicas. Pode parecer algo simples, mas essa acessibilidade é uma das suas grandes vantagens.

Este primeiro ano tem sido, por isso, sobretudo um período de descoberta. Temos percebido que existe vontade de ouvir não apenas “o que há de novo” numa determinada doença, mas também discutir para onde está a caminhar a nossa especialidade, quais são os desafios que enfrentamos e que impacto tudo isto tem nos nossos doentes e na forma como exercemos Medicina.

NF |  Na sua opinião, este podcast pode contribuir para reduzir a heterogeneidade na prática clínica entre reumatologistas em Portugal?

VT | Mais do que procurar uniformizar a prática, penso que o Reuma 360º pode ajudar a criar uma cultura de atualização e de discussão. O objetivo do Reuma 360º não é substituir guidelines, recomendações ou dar uma formação estruturada, mas sim promover alguma reflexão crítica e discutir diferentes formas de abordar um problema.

NF |  Que impacto tem tido, ou espera vir a ter, o podcast na formação contínua dos internos e jovens especialistas em Reumatologia?

VT | Os internos e os jovens especialistas estiveram desde o início entre os públicos que pretendíamos alcançar, embora o nosso público seja muito abrangente.

Uma vez que vivemos na era da inteligência artificial e o acesso à informação deixou de ser um grande problema, gostaria que o Reuma 360º pudesse acima de tudo estimular a curiosidade e o sentido crítico dos mais jovens. Se conseguirmos isso, já estaremos a contribuir para a formação contínua de todos.

NF | Na sua perspetiva, este tipo de conteúdo pode influenciar a adoção mais rápida de inovação (ex.: novos fármacos, ensaios clínicos) na prática clínica em Portugal? Se sim, como?

VT | Sim, penso que pode ter um papel, sobretudo porque permite discutir a inovação para além da simples apresentação de um novo medicamento ou tecnologia.

Mas é importante perceber não apenas “o que há de novo”, mas para quem é relevante, qual a evidência disponível, quais são as limitações e como essa inovação se enquadra na prática clínica real. Ao mesmo tempo, é importante que os conteúdos mantenham independência científica e que exista uma distinção clara entre educação médica e comunicação promocional de produtos.

NF | Qual a mensagem que gostaria de deixar para a comunidade de Reumatologia em Portugal?

VT | Diria que devemos continuar a investir na partilha de conhecimento e, sobretudo, na capacidade de conversar entre diferentes gerações e diferentes áreas da Reumatologia.

Temos uma especialidade extremamente dinâmica, com enormes avanços científicos e terapêuticos, mas também com desafios importantes na organização dos cuidados, no acesso dos doentes, na formação e na sustentabilidade do sistema.

O Reuma 360º pretende ser precisamente um espaço onde estas diferentes dimensões possam coexistir.

E talvez a principal mensagem seja esta: a evolução da Reumatologia não depende apenas de termos novos tratamentos ou novas tecnologias; depende também da nossa capacidade de aprender uns com os outros, questionar o que fazemos e manter o doente no centro de todas essas mudanças.

Assista ao podcast aqui.

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News Farma (NF) | Quais são os pontos de destaque deste evento?

Fernando Pimentel dos Santos (FPS) | O Congresso Português de Reumatologia 2026 terá como tema central “Inovação em Reumatologia”, refletindo os avanços que têm vindo a transformar o diagnóstico, a monitorização e o tratamento das doenças reumáticas. Mais do que apresentar as mais recentes inovações científicas e tecnológicas, pretendemos discutir de que forma estas podem ser implementadas na prática clínica e chegar efetivamente aos doentes, garantindo um acesso mais equitativo às melhores opções de diagnóstico e tratamento.

O programa científico cobre todas as grandes áreas da Reumatologia e inclui temas particularmente atuais, como a obesidade e o papel dos agonistas dos recetores GLP-1 nas doenças reumáticas, as doenças sistémicas, as vasculites, as espondilartrites, a fibromialgia e a apresentação de casos clínicos de exceção. Realizar-se-ão ainda cursos pré-congresso dedicada existência de um programa especificamente dirigido aos médicos de Medicina Geral e Familiar, cujo papel é fundamental para promover o diagnóstico precoce e uma referenciação mais atempada para a Reumatologia.

Pela primeira vez, o congresso incluirá também um programa dedicado à literacia em saúde para pessoas com doenças reumáticas, desenvolvido pela Liga Portuguesa Contra as Doenças reumáticas, em parceria com associações de doentes, reforçando o seu papel como parceiros ativos nos cuidados de saúde.

Paralelamente ao programa científico, será dada especial atenção à promoção do exercício físico como um dos pilares da prevenção e do tratamento das doenças reumáticas, através de uma iniciativa desenvolvida em parceria com a Federação Portuguesa de Atletismo, reforçando uma visão da Reumatologia centrada na pessoa, na promoção da saúde e na melhoria da qualidade de vida.

Destaco igualmente a forte componente internacional do congresso, refletida na colaboração com sociedades científicas europeias, com os países de língua oficial portuguesa e com a PANLAR. A realização do congresso nos Açores simboliza precisamente esta vocação de construir pontes entre a Europa, África e as Américas, promovendo a cooperação científica e o desenvolvimento da Reumatologia a nível internacional.

NF | Quais são as principais necessidades ou lacunas no âmbito da Reumatologia que este evento procura colmatar?

FPS | Apesar dos extraordinários avanços alcançados na Reumatologia nas últimas décadas, continuam a existir desafios importantes relacionados com o diagnóstico precoce, a referenciação atempada para especialistas de Reumatologia e a implementação das mais recentes recomendações clínicas. O congresso constitui, por isso, uma oportunidade privilegiada para atualizar conhecimentos, discutir novas guidelines, critérios de classificação e estratégias terapêuticas baseadas na melhor evidência científica disponível.

Outro objetivo central é reforçar a articulação entre os reumatologistas e os profissionais de outras especialidades, em particular da Medicina Geral e Familiar, contribuindo para melhorar os circuitos de referenciação e reduzir o tempo até ao diagnóstico e ao início do tratamento. Paralelamente, serão apresentadas algumas das principais iniciativas estratégicas da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, nomeadamente a nova versão do Programa Nacional de Luta contra as Doenças Reumáticas v2, a proposta da Rede Nacional de Referenciação em Reumatologia e a visão para o futuro do Reuma.pt e da ARP Rheumatology.

NF | Considerando os mais recentes avanços no diagnóstico e nas terapêuticas biológicas, como é que o programa irá integrar essas inovações?

FPS | A inovação é o eixo transversal de todo o congresso. Ao longo das diferentes sessões serão apresentados os mais recentes avanços nas terapêuticas biológicas e nas pequenas moléculas, na medicina de precisão, nos biomarcadores, na imagiologia e nas estratégias de tratamento personalizado, bem como a sua aplicação às diferentes doenças reumáticas.

Este tema será particularmente desenvolvido na conferência inaugural, que reunirá especialistas nacionais e internacionais para discutir o impacto da inovação na prática clínica, na qualidade de vida das pessoas com doenças reumáticas e na sustentabilidade dos sistemas de saúde. Para além dos avanços científicos, o debate centrar-se-á também nos desafios do acesso e da equidade, procurando identificar soluções que permitam transformar o conhecimento científico em benefícios concretos para os doentes. Noutro momento, há lugar para uma conferência sobre como reforçar a competitividade de Portugal na investigação clínica em Reumatologia.

NF | Que mensagem final gostaria de transmitir relativamente ao evento?

FPS | O Congresso Português de Reumatologia é, acima de tudo, um espaço de encontro, partilha de conhecimento e construção de novas parcerias. Reúne reumatologistas de todo o país, médicos internos, investigadores, especialistas de áreas afins, médicos de Medicina Geral e Familiar e representantes de associações de doentes, promovendo uma abordagem multidisciplinar e integrada das doenças reumáticas.

A nossa ambição é que este congresso contribua para melhorar a qualidade dos cuidados prestados às pessoas com doenças reumáticas e para reforçar a afirmação da Reumatologia portuguesa, tanto a nível nacional como internacional.

Aceda a todas as informações do congresso aqui e faça a sua inscrição aqui.

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A especialista reconhece que seria desejável intervir o mais precocemente possível, “idealmente antes de desenvolver doenças”, no entanto, refere que na Reumatologia “ainda não temos medicamentos seguros o suficiente para identificar quem é que está em risco de começar [a desenvolver uma] doença e tratar”.

A definição de remissão assume um papel central na sua reflexão, sendo descrita como um conceito “complexo”, que ultrapassa “não só da perspetiva do doente e clínica, mas também biológica, subclínica”. Acrescenta ainda que, quanto mais estritos forem os critérios de remissão, melhor o controlo da doença e menor a necessidade de medicação, uma vez que há “menos probabilidade do doente entrar em atividade e conseguimos a dose mínima eficaz de fármacos”.

Apesar da evolução conceptual, reconhece que “os critérios são sobretudo clínicos” e que os registos continuam a assentar em definições clássicas de remissão. Em Reumatologia, a remissão é composta por três dimensões: “A opinião do doente, o exame objetivo do médico e a inflamação medida nas análises com a proteína C reativa”. Ainda assim, sublinha que a prática atual já vai além desses critérios formais, incorporando ferramentas mais avançadas, como os “conceitos iconográficos, subclínicos e até microscópicos”, incluindo dados de imagem e biópsias para decisões terapêuticas mais precisas.

Ana Rodrigues enquadra a evolução dos tratamentos biológicos na Alergologia ao afirmar que a especialidade se encontra “na fase das definições e redefinições, com um objetivo de treat-to-target”, à semelhança do que aconteceu com a Reumatologia nos anos 2000. Reconhece, contudo, que tanto a Alergologia como a Reumatologia ainda não atingiram o nível de personalização da Oncologia em termos de “Medicina personalizada e de precisão”.

A especialista destaca ainda a necessidade de uniformização conceptual, pois “quando falarem de remissão, todos devem estar a falar do mesmo conceito”, sublinhando que só assim é possível gerar dados robustos e melhorar a comunicação com os doentes. “Só assim é que nós reunimos dados robustos suficientes para poder informar o nosso doente”, reforçando que a padronização de definições é essencial para orientar decisões terapêuticas e expectativas realistas.

O evento ocorreu em Tomar, no dia 18 de abril.

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Entre os formatos inovadores, sobressai o Clinical Escape Game, descrito como “uma aposta altamente diferenciadora e interativa”, que desafia os participantes a “tentar decifrar o diagnóstico”. Para Carlos Carneiro, esta abordagem reflete “a aposta no ensino centrado na participação ativa e no desenvolvimento das competências clínicas”.

O congresso inclui ainda diversas atividades, como o curso pré-congresso “Update on Antiphospholipid Syndrome”, sessões científicas, tertúlias e até um passeio com piquenique em Penafiel, a cidade anfitriã. A recetividade aos novos formatos “está a ultrapassar as nossas melhores expectativas”, refere, apontando o sucesso dos cursos pré-congresso e a integração de médicos dos Cuidados de Saúde Primários em iniciativas formativas específicas. Uma evolução que considera “muito importante” para uma abordagem “conjunta, ativa e de relação biónica entre colegas”.

Pela primeira vez, o congresso integra-se numa lógica mais alargada de proximidade à comunidade. “Optámos por ter um conjunto de atividades que vão desde a literacia em saúde à aproximação entre a comunidade médica e os doentes”, explica, sublinhando a importância de promover o debate sobre temas como sustentabilidade e inovação em saúde.

Sob o lema “Building Bridges to the Future”, o congresso assume como prioridade a construção de pontes entre especialidades e níveis de cuidados. “Não podemos dizer que um doente autoimune está alocado a uma única especialidade”, alerta, defendendo que estes doentes “devem ser partilhados de forma ativa”, de modo a garantir uma abordagem integrada e centrada na pessoa.

Essa visão traduz-se numa forte aposta na multidisciplinaridade. “A partilha entre várias especialidades, entre as várias gerações e entre os Cuidados de Saúde Primários e hospitalares vai contribuir para que o doente seja abordado como um todo”, afirma, destacando também o trabalho desenvolvido ao longo do ano através de reuniões descentralizadas por todo o país.

A investigação em autoimunidade será outro dos pilares do encontro, com destaque para biomarcadores e Medicina personalizada. Ainda assim, o especialista sublinha que “estas são ferramentas que devem auxiliar o diagnóstico”. mas que este “deve continuar a ser maioritariamente clínico”, na medida em que estas ferramentas “devem apoiar, mas não substituir uma história clínica completa e um exame objetivo rigoroso”. Ainda assim, reconhece o impacto crescente da inovação dado que “o aparecimento de anticorpos específicos e estratégias como o treat-to-target confere-nos uma melhor ação e sustentabilidade no tratamento destes doentes”, contribuindo para uma Medicina cada vez mais personalizada.

Um dos momentos relevantes será a apresentação do Registo Informático de Doenças Autoimunes (RIDAI), recentemente relançado. Com “cerca de 10.000 doentes e 41 centros registados”, permite gerar dados de vida real fundamentais. “Dá-nos uma abordagem daquilo que temos na realidade dos nossos doentes e não apenas dos estudos”, explica, acrescentando que o registo já está integrado em projetos internacionais e deverá evoluir com novas ferramentas, incluindo inteligência artificial.

A terminar, Carlos Carneiro deixa uma mensagem centrada na essência da prática médica: “Não devemos olhar para o futuro sem viver o presente, mas sem nunca esquecer o passado.” E reforça: “Estamos a lidar com pessoas e a relação que temos com os nossos doentes é fundamental.” Para o especialista, a atualização científica deve caminhar lado a lado com a empatia, a colaboração e a capacidade de adaptação aos desafios emergentes.

O XII Congresso Nacional de Autoimunidade e a XXXI Reunião Anual do Núcleo de Estudos de Doenças Autoimunes decorrem entre 18 e 20 de junho de 2026, em Penafiel.

Saiba mais do evento aqui.

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“A SPODOM desempenha um papel central no estudo, investigação, prevenção e tratamento da osteoporose e doenças ósseas metabólicas em Portugal, e é uma enorme honra assumir a liderança de uma sociedade com um impacto tão relevante na saúde dos nossos doentes. Mas aquilo que torna este momento verdadeiramente especial é a equipa extraordinária que me acompanha. Trabalhar lado a lado com médicos e investigadores de referência oriundos de especialidades tão complementares é, simultaneamente, um privilégio e uma fonte constante de inspiração”, sublinha.

A médica fisiatra acrescenta ainda que “a SPODOM continuará a ser uma sociedade científica aberta aos desafios da Medicina, com caráter multidisciplinar, visando prosseguir o trabalho notável desenvolvido ao longo dos anos, privilegiando inovação constante”.

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O especialista destaca como um dos avanços mais marcantes o surgimento das terapias com CAR T-cells, que descreve como “um avanço extraordinário”. Explica que estas células são “linfócitos T do próprio doente” que, após modificação, “adquirem a capacidade de destruir os linfócitos B que vão produzir autoanticorpos”. Os resultados iniciais são promissores: “Os doentes que fizeram […] ficaram em remissão completa, sem medicamentos”, com alguns a apresentarem mesmo negativação de autoanticorpos.

Ainda assim, Carlos Vasconcelos apela à prudência: “Não podemos afirmar uma cura definitiva”, pois “ainda é cedo”. Nestes casos, prefere o conceito de “cura funcional”, isto é, “o doente está em remissão e sem medicação ao longo do tempo”. Sublinha ainda a importância de “fazer um ensaio comparativo entre CAR T-cells e outros tratamentos”, de modo a avaliar o verdadeiro impacto desta abordagem.

Relativamente à origem da doença, reforça a sua complexidade: “Não é uma só coisa. São vários fatores, como um puzzle”. Entre estes, aponta fatores genéticos, com “mais de 100 genes envolvidos”, bem como fatores hormonais, psicológicos e ambientais, como a exposição solar ou infeções virais, nomeadamente pelo vírus Epstein-Barr.

Apesar do entusiasmo em torno das CAR T-cells, reconhece limitações atuais. Estas terapias eliminam “não só os maus anticorpos, [mas também] os bons anticorpos que nos salvam das infeções”. O objetivo futuro passa por maior precisão, através da identificação de “quais são as células B que […] estão a produzir os autoanticorpos patogénicos”, atuando apenas sobre essas.

O especialista reforça que se trata de uma terapêutica altamente personalizada: “São as células, os linfócitos do doente”, o que explica o custo elevado. Ainda assim, acredita que “a tecnologia vai ajudar a que o preço venha a baixar” e mostra-se confiante de que “muito proximamente irei ver as CAR T-cells a serem aplicadas nos doentes com lúpus portugueses”.

Enquanto estas terapias não estão amplamente disponíveis, lembra que “temos vários medicamentos biológicos e biotecnológicos” e que “o tratamento já é muito personalizado”, sendo adaptado aos órgãos afetados. Contudo, alerta que “não há nada que não tenha alguns potenciais de efeitos colaterais” e que ainda “estamos a aprender” com estas novas terapias.

Por fim, deixa uma mensagem direta às pessoas com esta patologia, afirmando que o diagnóstico “não é uma sentença que os desobriga de viverem com intensidade a vida”. Apesar dos cuidados necessários, “é possível fazer a vida normal e devem fazer”, porque “o perigo existe, basta estar vivo, mas não nos deve tirar o encanto de viver a vida”. Conclui com uma nota de esperança: “Tenham fé, acreditem, vivam a vida”.

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News Farma (NF) | Tendo em conta que um dos grandes desafios no LES é alinhar os outcomes clínicos com a perceção do doente, o SLE-DAS Responder Index (SLE-DAS RI) surge como um forte preditor de melhoria da qualidade de vida. De que forma este índice consegue captar melhor essa dimensão mais “invisível” da doença?

Diogo Jesus (DJ) | O SLE-DAS é um instrumento contínuo de avaliação da atividade do lúpus, desenvolvido para quantificar de forma mais sensível e precisa a atividade inflamatória da doença ao longo do tempo. Com base nesse conceito, desenvolvemos posteriormente o SLE-DAS RI para ser utilizado como outcome de resposta nos ensaios clínicos em LES.

Neste estudo, realizado em doentes com atividade moderada a grave, o SLE-DAS RI exige não só uma melhoria clinicamente significativa da atividade da doença, mas também resolução da atividade moderada a grave no final do seguimento. Isto torna o endpoint particularmente exigente e mais próximo dos objetivos terapêuticos atuais.

Um dos aspetos mais interessantes do estudo foi a forte associação entre o SLE-DAS RI e a melhoria da qualidade de vida reportada pelos doentes, incluindo fadiga, dor, limitação funcional, bem-estar emocional e qualidade de vida global. Estas dimensões são difíceis de capturar nos índices de atividade reportados pelo médico, mas representam uma parte muito importante do impacto real da doença.

Além disso, o SLE-DAS RI demonstrou uma associação mais consistente com melhoria da qualidade de vida do que os dois endpoints atualmente mais utilizados nos ensaios clínicos em lúpus, o BICLA e o SRI4. Isso é particularmente relevante porque sugere que o SLE-DAS RI está mais alinhado com aquilo que verdadeiramente importa para o doente. Ou seja, não apenas melhorar parâmetros clínicos ou laboratoriais, mas reduzir efetivamente o impacto da doença na vida diária.

NF | Os resultados indicam que os doentes que atingem resposta segundo o SLE-DAS RI apresentam menor exposição cumulativa a glucocorticoides, um objetivo central no tratamento do LES. O que esses dados representam para a prática clínica?

DJ | Estes resultados são relevantes porque reforçam um dos principais objetivos atuais no tratamento do LES: controlar a atividade da doença com a menor exposição possível a glucocorticoides.

Os glucocorticoides continuam a ser uma importante causa de morbilidade nos doentes com lúpus, contribuindo para infeções, osteoporose, doença cardiovascular, diabetes e dano orgânico irreversível. Por isso, reduzir a exposição cumulativa à corticoterapia tornou-se uma prioridade central no tratamento do LES.

No nosso estudo, verificámos que os doentes que atingiram resposta segundo o SLE-DAS RI apresentaram menor exposição cumulativa a glucocorticoides ao longo do seguimento, o que sugere um controlo mais sustentado e eficaz da doença. Isto é particularmente importante porque demonstra que o SLE-DAS RI identifica doentes com melhoria clínica significativa, associada a um melhor controlo da doença e menor necessidade de corticoterapia.

Na prática clínica, isto aproxima o SLE-DAS RI de uma estratégia treat-to-target, focada não apenas em reduzir atividade inflamatória, mas também em minimizar toxicidade terapêutica e prevenir dano a longo prazo.

NF | Foi observada uma redução de cerca de 42% no risco de exacerbações nos doentes respondedores. Na prática clínica, em que as exacerbações estão associadas a dano acumulado e maior utilização de recursos de saúde, que impacto antecipa com a eventual integração deste tipo de avaliação no seguimento dos doentes?

DJ | A redução do risco de exacerbações também é um aspeto muito importante do estudo, porque os flares continuam a ser um dos principais determinantes de dano cumulativo no LES. Cada exacerbação aumenta o risco de dano orgânico irreversível, obriga frequentemente à intensificação terapêutica com glucocorticoides e pode motivar recurso a urgências ou internamentos, contribuindo para progressão de dano acumulado ao longo do tempo.

O facto de os respondedores segundo o SLE-DAS RI apresentarem uma redução de cerca de 42% no risco de flare sugere que este endpoint consegue identificar doentes com um controlo mais sustentado da doença ao longo do tempo. O que torna este resultado particularmente robusto é a sua consistência através de três definições independentes de flare: o SLE-DAS flare index, os critérios BILAG-2004 e o SFI modificado. 

Isto reforça a ideia de que atingir a resposta segundo o SLE-DAS RI não significa apenas melhorar num determinado momento, mas sim atingir um estado de controlo mais estável e sustentado da doença, associado a menor risco de exacerbações ao longo do seguimento.

NF | O estudo demonstra uma elevada sensibilidade do SLE-DAS na identificação de doença moderada a grave. De que forma esta capacidade poderá contribuir para otimizar o desenho de ensaios clínicos e evitar a inclusão de doentes inadequadamente classificados?

DJ | Uma das dificuldades dos ensaios clínicos em LES é garantir que os doentes incluídos apresentam efetivamente atividade moderada a grave e potencial para beneficiar da intervenção terapêutica. Atualmente, isso obriga frequentemente à combinação de vários instrumentos complexos, como SLEDAI-2K, BILAG-2004 e PGA, podendo ainda assim existir classificações discordantes.

No nosso estudo, o SLE-DAS demonstrou elevada sensibilidade na identificação de doentes com atividade moderada a grave, identificando mais de 96% dos doentes considerados elegíveis segundo os critérios dos ensaios originais. Além disso, os doentes classificados com atividade moderada a grave pelo SLE-DAS apresentavam pior qualidade de vida, reforçando a relevância clínica desta classificação.

Para além disso, o SLE-DAS tem o potencial de simplificar significativamente o desenho dos ensaios clínicos em lúpus. Uma única ferramenta permite definir critérios de inclusão, avaliar resposta terapêutica através do SLE-DAS RI e identificar flares, reduzindo complexidade e aumentando a consistência da avaliação da atividade da doença ao longo do estudo.

NF | Considerando o desempenho satisfatório do SLE-DAS RI, o que considera ainda necessário para a sua adoção como novo standard, tanto na investigação como na prática clínica?

DJ | Os resultados deste estudo são encorajadores e metodologicamente sólidos, mas foram obtidos a partir de braços placebo de ensaios previamente realizados. O passo seguinte será a validação prospetiva em ensaios clínicos, demonstrando que o SLE-DAS RI consegue discriminar de forma robusta fármaco versus placebo.

É importante referir que desenvolvemos o SLE-DAS em 2019 e, desde então, temos realizado validações sucessivas com resultados consistentemente positivos, tanto em contextos de prática clínica real nacionais e internacionais, como em análises post hoc de ensaios clínicos. Isso inclui validação das categorias de atividade, baixa atividade e remissão, definição de flare e associação com qualidade de vida. O SLE-DAS RI representa mais um passo nessa trajetória de desenvolvimento e validação contínua.

Para uma adoção mais ampla, será necessário promover maior familiarização da comunidade médica, integração em plataformas digitais e harmonização com requisitos regulatórios. O facto de o SLE-DAS ser simples, rápido e baseado numa calculadora online validada e de acesso livre constitui uma vantagem concreta para a sua implementação.

NF | No âmbito do Dia Mundial do Lúpus, que mensagem-chave gostaria de partilhar?

DJ | A mensagem principal é que o LES continua a ser uma doença complexa, heterogénea e com grande impacto na vida dos doentes, muitas vezes para além daquilo que é imediatamente visível numa consulta. Precisamos de instrumentos que avaliem melhor a atividade da doença, mas também que estejam alinhados com aquilo que os doentes sentem e valorizam.

Este trabalho mostra que é possível avançar para formas de avaliação mais simples, mais rigorosas e mais próximas dos objetivos atuais do tratamento: controlar a doença, reduzir flares, minimizar glucocorticoides e preservar/melhorar qualidade de vida. No Dia Mundial do Lúpus, é importante reforçar que a investigação nesta área tem impacto direto na forma como podemos cuidar melhor dos nossos doentes.

Leia o estudo completo aqui.

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Atualmente, existe um consenso crescente na comunidade médica de que o uso de glucocorticoides deve ser mais limitado. Como explica o investigador, “hoje em dia sabemos que os glucocorticoides são um medicamento cuja utilização deve ser mais restrita do que aquilo que era feita no passado e, se possível, e logo que possível, interrompida a sua utilização, porque conduz a danos e a mau prognóstico dos doentes”.

Neste contexto, o estudo TRANSfORM surge para colmatar lacunas no conhecimento, sobretudo no que diz respeito à forma como estes medicamentos são efetivamente utilizados na prática clínica. Segundo Luís Inês, “há falta de dados para compreender em que medida é que são usados e como são usados, e se alinhados ou não com a boa prática clínica”. O estudo integra diferentes perspetivas, incluindo dados clínicos recolhidos em consulta especializada e informação reportada pelos próprios doentes. No congresso foram também apresentados resultados obtidos a partir da consulta diferenciada de lúpus, envolvendo “mais de 300 doentes, em que avaliamos o uso de glucocorticoides”.

Uma das dimensões centrais desta investigação passa por integrar a perspetiva dos doente. Como explica Luís Inês, neste estudo “temos o complemento, que é a análise do ponto de vista dos doentes e que pode não estar alinhado com aquilo que nós sabemos do nosso ponto de vista”. Assim, o estudo permite compreender melhor as dificuldades e as práticas de utilização dos medicamentos no quotidiano dos doentes. Nas suas palavras, “perguntando aos próprios doentes é a única forma viável de saber qual é a real situação na prática clínica em Portugal e na população real de pessoas com lúpus”.

Outro ponto destacado pelo investigador prende-se com a evolução recente no tratamento do LES. “A gestão clínica dos doentes com lúpus está a evoluir rapidamente e o advento de várias novas terapêuticas inovadoras, que permitem o controlo mais apropriado da doença e a redução e suspensão de glucocorticoides”, explica. Esta evolução tem elevado também as expectativas terapêuticas: “Hoje em dia já não nos contentamos com aquilo que nos contentávamos há alguns anos atrás”, sendo que manter doentes sob corticoterapia prolongada “já não é aceitável para os médicos que se dedicam a esta área”.

O especialista sublinha igualmente a importância de sensibilizar os doentes para os efeitos adversos destes fármacos. Estes podem ser evidentes, “como aumento de peso, alteração da forma corporal e aumento de infeções”, mas existem “outros efeitos mais insidiosos que a médio e longo prazo causam um prejuízo enorme aos doentes”. Esta sensibilização é particularmente importante porque este trabalho permitiu “ter uma estimativa de que proporção de doentes utiliza glucocorticoides em condições que não são as recomendadas”.

Entre os comportamentos identificados, destaca-se o uso autónomo do medicamento pelos doentes, ajustando a dose de acordo com a sua perceção dos sintomas. Como alerta o investigador, trata-se de uma prática problemática, pois “o uso de forma livre consoante a pessoa se sente melhor ou pior é uma forma de utilização que não é aceitável porque leva a maus resultados e a um risco muito grande de aumento de efeitos adversos”.

O especialista explica ainda que a interpretação dos sintomas pode ser complexa, mesmo para profissionais de saúde. “Mesmo para o próprio médico, por vezes, é difícil perceber se determinados sinais e sintomas são do lúpus estar ativo, se são de danos já causados pelo lúpus (…) ou de comorbilidades independentes”. Por essa razão, acrescenta, “para a pessoa com lúpus é ainda mais difícil ter esta perceção correta” e automedicar-se corretamente.

Perante este cenário, Luís Inês defende uma abordagem baseada numa comunicação mais próxima entre médico e doente e numa tomada de decisão partilhada. A autogestão da corticoterapia deve ser evitada, uma vez que “estar a fazer uma autogestão do tratamento com glucocorticoides é uma prática que é muito negativa e que tem que ser corrigida”. A solução passa por “uma boa conversa e alinhamento de decisão entre o médico e a pessoa com lúpus”, garantindo que eventuais ajustes terapêuticos são feitos de forma segura e adequada.

O 15th European Lupus Meeting ocorreu de 4 a 7 de março, em Lisboa.

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