News Farma (NF) | Quais são os pontos de destaque deste evento?

Fernando Pimentel dos Santos (FPS) | O Congresso Português de Reumatologia 2026 terá como tema central “Inovação em Reumatologia”, refletindo os avanços que têm vindo a transformar o diagnóstico, a monitorização e o tratamento das doenças reumáticas. Mais do que apresentar as mais recentes inovações científicas e tecnológicas, pretendemos discutir de que forma estas podem ser implementadas na prática clínica e chegar efetivamente aos doentes, garantindo um acesso mais equitativo às melhores opções de diagnóstico e tratamento.

O programa científico cobre todas as grandes áreas da Reumatologia e inclui temas particularmente atuais, como a obesidade e o papel dos agonistas dos recetores GLP-1 nas doenças reumáticas, as doenças sistémicas, as vasculites, as espondilartrites, a fibromialgia e a apresentação de casos clínicos de exceção. Realizar-se-ão ainda cursos pré-congresso dedicada existência de um programa especificamente dirigido aos médicos de Medicina Geral e Familiar, cujo papel é fundamental para promover o diagnóstico precoce e uma referenciação mais atempada para a Reumatologia.

Pela primeira vez, o congresso incluirá também um programa dedicado à literacia em saúde para pessoas com doenças reumáticas, desenvolvido pela Liga Portuguesa Contra as Doenças reumáticas, em parceria com associações de doentes, reforçando o seu papel como parceiros ativos nos cuidados de saúde.

Paralelamente ao programa científico, será dada especial atenção à promoção do exercício físico como um dos pilares da prevenção e do tratamento das doenças reumáticas, através de uma iniciativa desenvolvida em parceria com a Federação Portuguesa de Atletismo, reforçando uma visão da Reumatologia centrada na pessoa, na promoção da saúde e na melhoria da qualidade de vida.

Destaco igualmente a forte componente internacional do congresso, refletida na colaboração com sociedades científicas europeias, com os países de língua oficial portuguesa e com a PANLAR. A realização do congresso nos Açores simboliza precisamente esta vocação de construir pontes entre a Europa, África e as Américas, promovendo a cooperação científica e o desenvolvimento da Reumatologia a nível internacional.

NF | Quais são as principais necessidades ou lacunas no âmbito da Reumatologia que este evento procura colmatar?

FPS | Apesar dos extraordinários avanços alcançados na Reumatologia nas últimas décadas, continuam a existir desafios importantes relacionados com o diagnóstico precoce, a referenciação atempada para especialistas de Reumatologia e a implementação das mais recentes recomendações clínicas. O congresso constitui, por isso, uma oportunidade privilegiada para atualizar conhecimentos, discutir novas guidelines, critérios de classificação e estratégias terapêuticas baseadas na melhor evidência científica disponível.

Outro objetivo central é reforçar a articulação entre os reumatologistas e os profissionais de outras especialidades, em particular da Medicina Geral e Familiar, contribuindo para melhorar os circuitos de referenciação e reduzir o tempo até ao diagnóstico e ao início do tratamento. Paralelamente, serão apresentadas algumas das principais iniciativas estratégicas da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, nomeadamente a nova versão do Programa Nacional de Luta contra as Doenças Reumáticas v2, a proposta da Rede Nacional de Referenciação em Reumatologia e a visão para o futuro do Reuma.pt e da ARP Rheumatology.

NF | Considerando os mais recentes avanços no diagnóstico e nas terapêuticas biológicas, como é que o programa irá integrar essas inovações?

FPS | A inovação é o eixo transversal de todo o congresso. Ao longo das diferentes sessões serão apresentados os mais recentes avanços nas terapêuticas biológicas e nas pequenas moléculas, na medicina de precisão, nos biomarcadores, na imagiologia e nas estratégias de tratamento personalizado, bem como a sua aplicação às diferentes doenças reumáticas.

Este tema será particularmente desenvolvido na conferência inaugural, que reunirá especialistas nacionais e internacionais para discutir o impacto da inovação na prática clínica, na qualidade de vida das pessoas com doenças reumáticas e na sustentabilidade dos sistemas de saúde. Para além dos avanços científicos, o debate centrar-se-á também nos desafios do acesso e da equidade, procurando identificar soluções que permitam transformar o conhecimento científico em benefícios concretos para os doentes. Noutro momento, há lugar para uma conferência sobre como reforçar a competitividade de Portugal na investigação clínica em Reumatologia.

NF | Que mensagem final gostaria de transmitir relativamente ao evento?

FPS | O Congresso Português de Reumatologia é, acima de tudo, um espaço de encontro, partilha de conhecimento e construção de novas parcerias. Reúne reumatologistas de todo o país, médicos internos, investigadores, especialistas de áreas afins, médicos de Medicina Geral e Familiar e representantes de associações de doentes, promovendo uma abordagem multidisciplinar e integrada das doenças reumáticas.

A nossa ambição é que este congresso contribua para melhorar a qualidade dos cuidados prestados às pessoas com doenças reumáticas e para reforçar a afirmação da Reumatologia portuguesa, tanto a nível nacional como internacional.

Aceda a todas as informações do congresso aqui e faça a sua inscrição aqui.

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A especialista reconhece que seria desejável intervir o mais precocemente possível, “idealmente antes de desenvolver doenças”, no entanto, refere que na Reumatologia “ainda não temos medicamentos seguros o suficiente para identificar quem é que está em risco de começar [a desenvolver uma] doença e tratar”.

A definição de remissão assume um papel central na sua reflexão, sendo descrita como um conceito “complexo”, que ultrapassa “não só da perspetiva do doente e clínica, mas também biológica, subclínica”. Acrescenta ainda que, quanto mais estritos forem os critérios de remissão, melhor o controlo da doença e menor a necessidade de medicação, uma vez que há “menos probabilidade do doente entrar em atividade e conseguimos a dose mínima eficaz de fármacos”.

Apesar da evolução conceptual, reconhece que “os critérios são sobretudo clínicos” e que os registos continuam a assentar em definições clássicas de remissão. Em Reumatologia, a remissão é composta por três dimensões: “A opinião do doente, o exame objetivo do médico e a inflamação medida nas análises com a proteína C reativa”. Ainda assim, sublinha que a prática atual já vai além desses critérios formais, incorporando ferramentas mais avançadas, como os “conceitos iconográficos, subclínicos e até microscópicos”, incluindo dados de imagem e biópsias para decisões terapêuticas mais precisas.

Ana Rodrigues enquadra a evolução dos tratamentos biológicos na Alergologia ao afirmar que a especialidade se encontra “na fase das definições e redefinições, com um objetivo de treat-to-target”, à semelhança do que aconteceu com a Reumatologia nos anos 2000. Reconhece, contudo, que tanto a Alergologia como a Reumatologia ainda não atingiram o nível de personalização da Oncologia em termos de “Medicina personalizada e de precisão”.

A especialista destaca ainda a necessidade de uniformização conceptual, pois “quando falarem de remissão, todos devem estar a falar do mesmo conceito”, sublinhando que só assim é possível gerar dados robustos e melhorar a comunicação com os doentes. “Só assim é que nós reunimos dados robustos suficientes para poder informar o nosso doente”, reforçando que a padronização de definições é essencial para orientar decisões terapêuticas e expectativas realistas.

O evento ocorreu em Tomar, no dia 18 de abril.

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Entre os formatos inovadores, sobressai o Clinical Escape Game, descrito como “uma aposta altamente diferenciadora e interativa”, que desafia os participantes a “tentar decifrar o diagnóstico”. Para Carlos Carneiro, esta abordagem reflete “a aposta no ensino centrado na participação ativa e no desenvolvimento das competências clínicas”.

O congresso inclui ainda diversas atividades, como o curso pré-congresso “Update on Antiphospholipid Syndrome”, sessões científicas, tertúlias e até um passeio com piquenique em Penafiel, a cidade anfitriã. A recetividade aos novos formatos “está a ultrapassar as nossas melhores expectativas”, refere, apontando o sucesso dos cursos pré-congresso e a integração de médicos dos Cuidados de Saúde Primários em iniciativas formativas específicas. Uma evolução que considera “muito importante” para uma abordagem “conjunta, ativa e de relação biónica entre colegas”.

Pela primeira vez, o congresso integra-se numa lógica mais alargada de proximidade à comunidade. “Optámos por ter um conjunto de atividades que vão desde a literacia em saúde à aproximação entre a comunidade médica e os doentes”, explica, sublinhando a importância de promover o debate sobre temas como sustentabilidade e inovação em saúde.

Sob o lema “Building Bridges to the Future”, o congresso assume como prioridade a construção de pontes entre especialidades e níveis de cuidados. “Não podemos dizer que um doente autoimune está alocado a uma única especialidade”, alerta, defendendo que estes doentes “devem ser partilhados de forma ativa”, de modo a garantir uma abordagem integrada e centrada na pessoa.

Essa visão traduz-se numa forte aposta na multidisciplinaridade. “A partilha entre várias especialidades, entre as várias gerações e entre os Cuidados de Saúde Primários e hospitalares vai contribuir para que o doente seja abordado como um todo”, afirma, destacando também o trabalho desenvolvido ao longo do ano através de reuniões descentralizadas por todo o país.

A investigação em autoimunidade será outro dos pilares do encontro, com destaque para biomarcadores e Medicina personalizada. Ainda assim, o especialista sublinha que “estas são ferramentas que devem auxiliar o diagnóstico”. mas que este “deve continuar a ser maioritariamente clínico”, na medida em que estas ferramentas “devem apoiar, mas não substituir uma história clínica completa e um exame objetivo rigoroso”. Ainda assim, reconhece o impacto crescente da inovação dado que “o aparecimento de anticorpos específicos e estratégias como o treat-to-target confere-nos uma melhor ação e sustentabilidade no tratamento destes doentes”, contribuindo para uma Medicina cada vez mais personalizada.

Um dos momentos relevantes será a apresentação do Registo Informático de Doenças Autoimunes (RIDAI), recentemente relançado. Com “cerca de 10.000 doentes e 41 centros registados”, permite gerar dados de vida real fundamentais. “Dá-nos uma abordagem daquilo que temos na realidade dos nossos doentes e não apenas dos estudos”, explica, acrescentando que o registo já está integrado em projetos internacionais e deverá evoluir com novas ferramentas, incluindo inteligência artificial.

A terminar, Carlos Carneiro deixa uma mensagem centrada na essência da prática médica: “Não devemos olhar para o futuro sem viver o presente, mas sem nunca esquecer o passado.” E reforça: “Estamos a lidar com pessoas e a relação que temos com os nossos doentes é fundamental.” Para o especialista, a atualização científica deve caminhar lado a lado com a empatia, a colaboração e a capacidade de adaptação aos desafios emergentes.

O XII Congresso Nacional de Autoimunidade e a XXXI Reunião Anual do Núcleo de Estudos de Doenças Autoimunes decorrem entre 18 e 20 de junho de 2026, em Penafiel.

Saiba mais do evento aqui.

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“A SPODOM desempenha um papel central no estudo, investigação, prevenção e tratamento da osteoporose e doenças ósseas metabólicas em Portugal, e é uma enorme honra assumir a liderança de uma sociedade com um impacto tão relevante na saúde dos nossos doentes. Mas aquilo que torna este momento verdadeiramente especial é a equipa extraordinária que me acompanha. Trabalhar lado a lado com médicos e investigadores de referência oriundos de especialidades tão complementares é, simultaneamente, um privilégio e uma fonte constante de inspiração”, sublinha.

A médica fisiatra acrescenta ainda que “a SPODOM continuará a ser uma sociedade científica aberta aos desafios da Medicina, com caráter multidisciplinar, visando prosseguir o trabalho notável desenvolvido ao longo dos anos, privilegiando inovação constante”.

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O especialista destaca como um dos avanços mais marcantes o surgimento das terapias com CAR T-cells, que descreve como “um avanço extraordinário”. Explica que estas células são “linfócitos T do próprio doente” que, após modificação, “adquirem a capacidade de destruir os linfócitos B que vão produzir autoanticorpos”. Os resultados iniciais são promissores: “Os doentes que fizeram […] ficaram em remissão completa, sem medicamentos”, com alguns a apresentarem mesmo negativação de autoanticorpos.

Ainda assim, Carlos Vasconcelos apela à prudência: “Não podemos afirmar uma cura definitiva”, pois “ainda é cedo”. Nestes casos, prefere o conceito de “cura funcional”, isto é, “o doente está em remissão e sem medicação ao longo do tempo”. Sublinha ainda a importância de “fazer um ensaio comparativo entre CAR T-cells e outros tratamentos”, de modo a avaliar o verdadeiro impacto desta abordagem.

Relativamente à origem da doença, reforça a sua complexidade: “Não é uma só coisa. São vários fatores, como um puzzle”. Entre estes, aponta fatores genéticos, com “mais de 100 genes envolvidos”, bem como fatores hormonais, psicológicos e ambientais, como a exposição solar ou infeções virais, nomeadamente pelo vírus Epstein-Barr.

Apesar do entusiasmo em torno das CAR T-cells, reconhece limitações atuais. Estas terapias eliminam “não só os maus anticorpos, [mas também] os bons anticorpos que nos salvam das infeções”. O objetivo futuro passa por maior precisão, através da identificação de “quais são as células B que […] estão a produzir os autoanticorpos patogénicos”, atuando apenas sobre essas.

O especialista reforça que se trata de uma terapêutica altamente personalizada: “São as células, os linfócitos do doente”, o que explica o custo elevado. Ainda assim, acredita que “a tecnologia vai ajudar a que o preço venha a baixar” e mostra-se confiante de que “muito proximamente irei ver as CAR T-cells a serem aplicadas nos doentes com lúpus portugueses”.

Enquanto estas terapias não estão amplamente disponíveis, lembra que “temos vários medicamentos biológicos e biotecnológicos” e que “o tratamento já é muito personalizado”, sendo adaptado aos órgãos afetados. Contudo, alerta que “não há nada que não tenha alguns potenciais de efeitos colaterais” e que ainda “estamos a aprender” com estas novas terapias.

Por fim, deixa uma mensagem direta às pessoas com esta patologia, afirmando que o diagnóstico “não é uma sentença que os desobriga de viverem com intensidade a vida”. Apesar dos cuidados necessários, “é possível fazer a vida normal e devem fazer”, porque “o perigo existe, basta estar vivo, mas não nos deve tirar o encanto de viver a vida”. Conclui com uma nota de esperança: “Tenham fé, acreditem, vivam a vida”.

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News Farma (NF) | Tendo em conta que um dos grandes desafios no LES é alinhar os outcomes clínicos com a perceção do doente, o SLE-DAS Responder Index (SLE-DAS RI) surge como um forte preditor de melhoria da qualidade de vida. De que forma este índice consegue captar melhor essa dimensão mais “invisível” da doença?

Diogo Jesus (DJ) | O SLE-DAS é um instrumento contínuo de avaliação da atividade do lúpus, desenvolvido para quantificar de forma mais sensível e precisa a atividade inflamatória da doença ao longo do tempo. Com base nesse conceito, desenvolvemos posteriormente o SLE-DAS RI para ser utilizado como outcome de resposta nos ensaios clínicos em LES.

Neste estudo, realizado em doentes com atividade moderada a grave, o SLE-DAS RI exige não só uma melhoria clinicamente significativa da atividade da doença, mas também resolução da atividade moderada a grave no final do seguimento. Isto torna o endpoint particularmente exigente e mais próximo dos objetivos terapêuticos atuais.

Um dos aspetos mais interessantes do estudo foi a forte associação entre o SLE-DAS RI e a melhoria da qualidade de vida reportada pelos doentes, incluindo fadiga, dor, limitação funcional, bem-estar emocional e qualidade de vida global. Estas dimensões são difíceis de capturar nos índices de atividade reportados pelo médico, mas representam uma parte muito importante do impacto real da doença.

Além disso, o SLE-DAS RI demonstrou uma associação mais consistente com melhoria da qualidade de vida do que os dois endpoints atualmente mais utilizados nos ensaios clínicos em lúpus, o BICLA e o SRI4. Isso é particularmente relevante porque sugere que o SLE-DAS RI está mais alinhado com aquilo que verdadeiramente importa para o doente. Ou seja, não apenas melhorar parâmetros clínicos ou laboratoriais, mas reduzir efetivamente o impacto da doença na vida diária.

NF | Os resultados indicam que os doentes que atingem resposta segundo o SLE-DAS RI apresentam menor exposição cumulativa a glucocorticoides, um objetivo central no tratamento do LES. O que esses dados representam para a prática clínica?

DJ | Estes resultados são relevantes porque reforçam um dos principais objetivos atuais no tratamento do LES: controlar a atividade da doença com a menor exposição possível a glucocorticoides.

Os glucocorticoides continuam a ser uma importante causa de morbilidade nos doentes com lúpus, contribuindo para infeções, osteoporose, doença cardiovascular, diabetes e dano orgânico irreversível. Por isso, reduzir a exposição cumulativa à corticoterapia tornou-se uma prioridade central no tratamento do LES.

No nosso estudo, verificámos que os doentes que atingiram resposta segundo o SLE-DAS RI apresentaram menor exposição cumulativa a glucocorticoides ao longo do seguimento, o que sugere um controlo mais sustentado e eficaz da doença. Isto é particularmente importante porque demonstra que o SLE-DAS RI identifica doentes com melhoria clínica significativa, associada a um melhor controlo da doença e menor necessidade de corticoterapia.

Na prática clínica, isto aproxima o SLE-DAS RI de uma estratégia treat-to-target, focada não apenas em reduzir atividade inflamatória, mas também em minimizar toxicidade terapêutica e prevenir dano a longo prazo.

NF | Foi observada uma redução de cerca de 42% no risco de exacerbações nos doentes respondedores. Na prática clínica, em que as exacerbações estão associadas a dano acumulado e maior utilização de recursos de saúde, que impacto antecipa com a eventual integração deste tipo de avaliação no seguimento dos doentes?

DJ | A redução do risco de exacerbações também é um aspeto muito importante do estudo, porque os flares continuam a ser um dos principais determinantes de dano cumulativo no LES. Cada exacerbação aumenta o risco de dano orgânico irreversível, obriga frequentemente à intensificação terapêutica com glucocorticoides e pode motivar recurso a urgências ou internamentos, contribuindo para progressão de dano acumulado ao longo do tempo.

O facto de os respondedores segundo o SLE-DAS RI apresentarem uma redução de cerca de 42% no risco de flare sugere que este endpoint consegue identificar doentes com um controlo mais sustentado da doença ao longo do tempo. O que torna este resultado particularmente robusto é a sua consistência através de três definições independentes de flare: o SLE-DAS flare index, os critérios BILAG-2004 e o SFI modificado. 

Isto reforça a ideia de que atingir a resposta segundo o SLE-DAS RI não significa apenas melhorar num determinado momento, mas sim atingir um estado de controlo mais estável e sustentado da doença, associado a menor risco de exacerbações ao longo do seguimento.

NF | O estudo demonstra uma elevada sensibilidade do SLE-DAS na identificação de doença moderada a grave. De que forma esta capacidade poderá contribuir para otimizar o desenho de ensaios clínicos e evitar a inclusão de doentes inadequadamente classificados?

DJ | Uma das dificuldades dos ensaios clínicos em LES é garantir que os doentes incluídos apresentam efetivamente atividade moderada a grave e potencial para beneficiar da intervenção terapêutica. Atualmente, isso obriga frequentemente à combinação de vários instrumentos complexos, como SLEDAI-2K, BILAG-2004 e PGA, podendo ainda assim existir classificações discordantes.

No nosso estudo, o SLE-DAS demonstrou elevada sensibilidade na identificação de doentes com atividade moderada a grave, identificando mais de 96% dos doentes considerados elegíveis segundo os critérios dos ensaios originais. Além disso, os doentes classificados com atividade moderada a grave pelo SLE-DAS apresentavam pior qualidade de vida, reforçando a relevância clínica desta classificação.

Para além disso, o SLE-DAS tem o potencial de simplificar significativamente o desenho dos ensaios clínicos em lúpus. Uma única ferramenta permite definir critérios de inclusão, avaliar resposta terapêutica através do SLE-DAS RI e identificar flares, reduzindo complexidade e aumentando a consistência da avaliação da atividade da doença ao longo do estudo.

NF | Considerando o desempenho satisfatório do SLE-DAS RI, o que considera ainda necessário para a sua adoção como novo standard, tanto na investigação como na prática clínica?

DJ | Os resultados deste estudo são encorajadores e metodologicamente sólidos, mas foram obtidos a partir de braços placebo de ensaios previamente realizados. O passo seguinte será a validação prospetiva em ensaios clínicos, demonstrando que o SLE-DAS RI consegue discriminar de forma robusta fármaco versus placebo.

É importante referir que desenvolvemos o SLE-DAS em 2019 e, desde então, temos realizado validações sucessivas com resultados consistentemente positivos, tanto em contextos de prática clínica real nacionais e internacionais, como em análises post hoc de ensaios clínicos. Isso inclui validação das categorias de atividade, baixa atividade e remissão, definição de flare e associação com qualidade de vida. O SLE-DAS RI representa mais um passo nessa trajetória de desenvolvimento e validação contínua.

Para uma adoção mais ampla, será necessário promover maior familiarização da comunidade médica, integração em plataformas digitais e harmonização com requisitos regulatórios. O facto de o SLE-DAS ser simples, rápido e baseado numa calculadora online validada e de acesso livre constitui uma vantagem concreta para a sua implementação.

NF | No âmbito do Dia Mundial do Lúpus, que mensagem-chave gostaria de partilhar?

DJ | A mensagem principal é que o LES continua a ser uma doença complexa, heterogénea e com grande impacto na vida dos doentes, muitas vezes para além daquilo que é imediatamente visível numa consulta. Precisamos de instrumentos que avaliem melhor a atividade da doença, mas também que estejam alinhados com aquilo que os doentes sentem e valorizam.

Este trabalho mostra que é possível avançar para formas de avaliação mais simples, mais rigorosas e mais próximas dos objetivos atuais do tratamento: controlar a doença, reduzir flares, minimizar glucocorticoides e preservar/melhorar qualidade de vida. No Dia Mundial do Lúpus, é importante reforçar que a investigação nesta área tem impacto direto na forma como podemos cuidar melhor dos nossos doentes.

Leia o estudo completo aqui.

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Atualmente, existe um consenso crescente na comunidade médica de que o uso de glucocorticoides deve ser mais limitado. Como explica o investigador, “hoje em dia sabemos que os glucocorticoides são um medicamento cuja utilização deve ser mais restrita do que aquilo que era feita no passado e, se possível, e logo que possível, interrompida a sua utilização, porque conduz a danos e a mau prognóstico dos doentes”.

Neste contexto, o estudo TRANSfORM surge para colmatar lacunas no conhecimento, sobretudo no que diz respeito à forma como estes medicamentos são efetivamente utilizados na prática clínica. Segundo Luís Inês, “há falta de dados para compreender em que medida é que são usados e como são usados, e se alinhados ou não com a boa prática clínica”. O estudo integra diferentes perspetivas, incluindo dados clínicos recolhidos em consulta especializada e informação reportada pelos próprios doentes. No congresso foram também apresentados resultados obtidos a partir da consulta diferenciada de lúpus, envolvendo “mais de 300 doentes, em que avaliamos o uso de glucocorticoides”.

Uma das dimensões centrais desta investigação passa por integrar a perspetiva dos doente. Como explica Luís Inês, neste estudo “temos o complemento, que é a análise do ponto de vista dos doentes e que pode não estar alinhado com aquilo que nós sabemos do nosso ponto de vista”. Assim, o estudo permite compreender melhor as dificuldades e as práticas de utilização dos medicamentos no quotidiano dos doentes. Nas suas palavras, “perguntando aos próprios doentes é a única forma viável de saber qual é a real situação na prática clínica em Portugal e na população real de pessoas com lúpus”.

Outro ponto destacado pelo investigador prende-se com a evolução recente no tratamento do LES. “A gestão clínica dos doentes com lúpus está a evoluir rapidamente e o advento de várias novas terapêuticas inovadoras, que permitem o controlo mais apropriado da doença e a redução e suspensão de glucocorticoides”, explica. Esta evolução tem elevado também as expectativas terapêuticas: “Hoje em dia já não nos contentamos com aquilo que nos contentávamos há alguns anos atrás”, sendo que manter doentes sob corticoterapia prolongada “já não é aceitável para os médicos que se dedicam a esta área”.

O especialista sublinha igualmente a importância de sensibilizar os doentes para os efeitos adversos destes fármacos. Estes podem ser evidentes, “como aumento de peso, alteração da forma corporal e aumento de infeções”, mas existem “outros efeitos mais insidiosos que a médio e longo prazo causam um prejuízo enorme aos doentes”. Esta sensibilização é particularmente importante porque este trabalho permitiu “ter uma estimativa de que proporção de doentes utiliza glucocorticoides em condições que não são as recomendadas”.

Entre os comportamentos identificados, destaca-se o uso autónomo do medicamento pelos doentes, ajustando a dose de acordo com a sua perceção dos sintomas. Como alerta o investigador, trata-se de uma prática problemática, pois “o uso de forma livre consoante a pessoa se sente melhor ou pior é uma forma de utilização que não é aceitável porque leva a maus resultados e a um risco muito grande de aumento de efeitos adversos”.

O especialista explica ainda que a interpretação dos sintomas pode ser complexa, mesmo para profissionais de saúde. “Mesmo para o próprio médico, por vezes, é difícil perceber se determinados sinais e sintomas são do lúpus estar ativo, se são de danos já causados pelo lúpus (…) ou de comorbilidades independentes”. Por essa razão, acrescenta, “para a pessoa com lúpus é ainda mais difícil ter esta perceção correta” e automedicar-se corretamente.

Perante este cenário, Luís Inês defende uma abordagem baseada numa comunicação mais próxima entre médico e doente e numa tomada de decisão partilhada. A autogestão da corticoterapia deve ser evitada, uma vez que “estar a fazer uma autogestão do tratamento com glucocorticoides é uma prática que é muito negativa e que tem que ser corrigida”. A solução passa por “uma boa conversa e alinhamento de decisão entre o médico e a pessoa com lúpus”, garantindo que eventuais ajustes terapêuticos são feitos de forma segura e adequada.

O 15th European Lupus Meeting ocorreu de 4 a 7 de março, em Lisboa.

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De acordo com António Marinho, a principal mais-valia do estudo foi proporcionar uma visão concreta da realidade nacional, uma vez que “esta falta de informação não nos permitia ter uma imagem” que avaliasse o alinhamento da prática clínica com as recomendações mais recentes para o tratamento do LES.

Com os dados agora disponíveis, torna-se possível analisar a implementação das orientações terapêuticas atuais. Como sublinhou, “um dos pontos mais importantes [das recomendações] é a redução significativa do uso de corticoides a curto e a longo prazo”. Nesse sentido, o estudo oferece uma base objetiva para rever práticas clínicas.

O investigador considera que os resultados permitem “passar uma mensagem de que essa imagem precisa de ser ajustada” e que “os doentes precisam de ter uma nova abordagem para a sua doença”. Embora tenham sido identificados “alguns números interessantes do ponto de vista positivo”, também surgiram dados “preocupantes”, que refletem “a imagem do país no momento”.

Entre os principais desafios identificados está a acessibilidade aos cuidados, já que “na acessibilidade à saúde, parece haver aqui alguns dados que apontam que há alguma pequena inequidade”, ainda que essa realidade exija análise adicional.

Outro ponto relevante é o perfil terapêutico observado pois “temos dados importantes de uma baixa utilização de imunossupressores”, algo que “neste momento não é a prática mais corrente”, além das “doses acima de corticoides para aquilo que deve ser a utilização mais up-to-date”.

Além disso, o estudo revelou um fenómeno de autogestão medicamentosa, pois “cerca de 20% dos doentes que usam corticoides o fazem de uma forma autogerida, o que não é atualmente a melhor prática”. Para António Marinho, estes resultados reforçam a necessidade de melhorar a gestão da doença.

Na sua perspetiva, os resultados podem orientar mudanças na prática clínica, permitindo “perceber o que é que estamos a fazer mal e podermos corrigir”, garantindo que “os nossos doentes tenham acesso à inovação e aos melhores tratamentos”.

Do ponto de vista científico, as recomendações atuais defendem uma abordagem mais precoce e dirigida. Segundo António Marinho, “a utilização precoce de imunossupressores biotecnológicos para o controlo adequado da doença e baixar rapidamente o uso de corticoides, ou o uso de corticoides apenas como ponte terapêutica, são os dados científicos mais que validados”. Contudo, “a utilização de imunossupressores biológicos e o controlo da doença de acordo com as novas recomendações ainda estão um pouco aquém daquilo que é o necessário”. 

Por isso, o investigador defende “uma reavaliação do que é que estamos a fazer”, não só de “quem prescreve, mas também quem dá acesso”, de forma a aproximar a prática clínica das recomendações internacionais. Na sua unidade existem reuniões semanais multidisciplinares em que “o farmacêutico hospitalar, que representa também a comissão de farmácia, e também é um player na decisão”, permitindo alinhar decisões clínicas com critérios de custo-efetividade. 

Por fim, António Marinho sublinha que “a equidade de acesso é algo que tem que ser universal. Faz parte do nosso serviço de saúde”, defendendo que as desigualdades identificadas devem ser discutidas para garantir que “as pessoas uniformemente possam ter um acesso cuidado aos melhores fármacos”.

O 15th European Lupus Meeting ocorreu de 4 a 7 de março, em Lisboa.

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Do ponto de vista científico, sublinhou que se trata de um trabalho que “traz conhecimento novo e relevante”, sobretudo porque evidencia uma realidade clínica preocupante dado que “existe uma elevada exposição à corticoterapia nos doentes com LES. [Esta] exposição sistémica a este tipo de fármacos que, como sabemos, têm efeitos secundários muito relevantes”.

Os dados recolhidos reforçam essa preocupação. De acordo com Hugo Martinho, “quando olhamos para os dados e percebemos que mais de 80% dos doentes têm comorbilidades ou fatores de risco associados […] [à] utilização de corticoterapia oral, é de facto um elemento que nos deve deixar a pensar”. Acrescenta ainda que a “utilização significativa, prolongada e persistente de corticoides na pessoa com LES” corresponde a uma situação que, “de acordo até com as melhores guidelines internacionais, não deve ocorrer”.

Para a AstraZeneca, a geração de evidência sobre este padrão terapêutico tem um papel fundamental na evolução do tratamento do LES. Hugo Martinho explica que, “para além da geração de conhecimento, achamos que estes resultados são relevantes e que, no fundo, nos vão ajudar também naquilo que é o cumprimento das guidelines internacionais de seguimento destes doentes”.

Nesse sentido, destaca a importância de explorar alternativas terapêuticas que permitam reduzir a dependência de corticoterapia. Como refere, o objetivo passa por compreender “de que forma é que outro tipo de terapêuticas, nomeadamente a terapêutica imunossupressora e as terapêuticas biológicas, podem contribuir para melhorar também a inflamação e, de alguma forma, atingir a remissão da doença, que é aquilo que procuramos também no LES”.

Um dos aspetos mais distintivos do estudo foi o modelo colaborativo que o sustentou. Hugo Martinho sublinha que o projeto “tem características muito especiais”, uma vez que “junta uma diversidade de parceiros que vai desde a AstraZeneca, enquanto companhia biofarmacêutica de inovação, até ao Cientis da ANF, com o envolvimento da academia, com a Universidade da Beira Interior e com o ICBAS, com múltiplos especialistas, e também com a Associação de Doentes”.

Na sua perspetiva, este ecossistema colaborativo foi determinante para a qualidade e relevância do estudo uma vez que “este envolvimento deste ecossistema, no fundo com os stakeholders e os intervenientes mais relevantes naquilo que é a gestão do doente com LES, permitiu construir um estudo que desde o início contou com a colaboração de todos”.

Destaca ainda o papel central da Associação de Doentes com de Lúpus, referindo que “raramente encontramos o envolvimento de uma associação de doentes” em estudos deste tipo. Neste caso, a associação foi “absolutamente fundamental, não só pela mobilização, mas também pelo envolvimento naquilo que foi o recrutamento deste tipo de doentes, que permitiu com que o estudo tivesse uma amostra representativa e muito relevante da população portuguesa”.

O estudo TRANSFORM insere-se numa estratégia mais ampla de investimento em investigação clínica em Portugal. Segundo Hugo Martinho, “o investimento em inovação e desenvolvimento em Portugal é uma prioridade da AstraZeneca”, salientando que “nos últimos cinco anos investimos mais de 28 milhões de euros em iniciativas de Research & Development”.

Na sua visão, projetos como este têm um impacto direto na qualidade do sistema de saúde. Como explica, “iniciativas como o TRANSFORM contribuem não só para capacitar melhor o sistema de saúde, para conhecermos melhor a realidade epidemiológica, mas também de que forma é que as intervenções que estão a ser implementadas podem ser avaliadas”.

Essa produção de evidência permite orientar melhor as decisões em saúde e em última análise, conclui, “este investimento em investigação tem um papel fundamental naquilo que pode ser a melhoria da organização do sistema e da forma como tratamos os nossos doentes”.

O 15th European Lupus Meeting ocorreu de 4 a 7 de março, em Lisboa.

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Rita Mendes refere que “não existe um estudo feito acerca destes doentes e quais é que são as consequências” dos tratamentos com corticosteroides. O estudo TRANSfORM surge assim como uma ferramenta essencial para “nos ajudar a perceber que ainda existem pessoas a fazer esta terapêutica e qual é, no fundo, a idade destas pessoas, de que comorbilidades é que sofrem, etc”., permitindo caracterizar de forma mais precisa a população de doentes que usam corticosteroides habitualmente.

Para Rita Mendes, o foco na melhoria dos cuidados ao doente deve ser sempre a relação entre o doente e o médico, baseada em confiança e regularidade, de modo a “poder esclarecer todas as suas dúvidas com o seu médico”. Além disso, enfatiza a importância do controlo da doença e da eficácia terapêutica com o mínimo de impacto nos órgãos, visando “uma maior qualidade de vida para o doente, seja qual for a terapêutica”.

O 15th European Lupus Meeting ocorreu de 4 a 7 de março, em Lisboa.

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